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加穎的故事

媽媽希望:「能夠帶加穎出去玩,同其他小朋友正常相處。」

加穎今年4歲,出生後一個月內就因呼吸困難而進加護病房兩次,其後更於五個月大時確診罕見病克魯松氏症。因呼吸問題在兩個半月大時進行喉造口手術,因罕見病克魯松氏症頭顱空間不夠引致腦壓升高,已曾進行兩次頭骨擴大手術,同時因吞嚥問題作胃造口,她亦需要使用助聽器。從小到大,媽媽都很想帶她出去玩,但是她的平衡力有問題,加上她的吞嚥問題,曾進行胃造口手術 ,所以不太方便帶她外出吃東西,很少出門到較遠的地方。

加穎的後腦和眼睛凸出來,因為她患上罕見基因突變病克魯松氏症。由於基因病變令加穎頭顱空間不足,這個病不單令到加穎的面部發育不良,還影響她的視力、聽力和吞嚥能力甚至要依靠胃造口來吸收營養。這個病令到加穎眼眶空間不足,眼球被逼出來,使眼壓過高,導致很多眼的問題出現。

參加「天使行動」中醫義診計劃對加穎有很大的幫助,尤其是針灸治療幫助加穎眼壓減輕,從而改善生活。

小天使編號︰ 442

小天使名稱︰陳加穎

小天使歲數︰4歲