在漫長的求醫路上並不孤單：罕見疾病兒童的中醫支援與資源指南

對罕見疾病兒童的家庭而言，「確診」往往不是終點，而是另一段漫長旅程的起點。四處求醫、反覆檢查、等待一個名字——這條路上的孤單與徬徨，只有走過的人才能真正明白。

罕見疾病種類繁多、個別差異極大，目前多數缺乏根治方法，治療重點往往落在症狀的紓緩與生活質素的維持。在這個過程中，中醫的整體調理，有時可作為孩子多元支援中的一環。本文將簡介罕見疾病的背景、家庭面對的挑戰，以及中醫可以擔當的輔助角色，並整理本地家庭可善用的免費中醫資源。

認識罕見疾病：罕見，卻並不遙遠

罕見疾病泛指患病率極低、患者人數極少的疾病，因此又稱「孤兒病」。全球目前已知的罕見疾病多達八千餘種，當中約八成屬遺傳性，約半數在出生時或兒童期便已發病。

「罕見」二字容易讓人誤以為它離我們很遠，事實卻並非如此。香港大學的一項研究發現，本港每六十七人便有一人患有罕見病。換言之，個別罕見病看似罕有，加起來卻是一個相當龐大的群體。

值得一提的是，香港目前並未就罕見疾病訂立官方定義，政府一般以「不常見疾病」稱之。較多人認識的罕見病例子，包括黏多醣症、結節性硬化症、脊髓肌肉萎縮症、天使綜合症等。由於病種繁多、每種病的表現與需要各異，罕見病兒童往往需要跨專業、長時間的綜合支援。

罕見病家庭面對的多重挑戰

罕見病家庭承受的壓力，往往是多重而漫長的。

首先是診斷之難。由於病種罕見、醫護與大眾認識有限，不少孩子在確診前經歷了漫長的求醫過程，甚至一度被誤診，錯過及早介入的時機。

其次是治療之難。多數罕見病目前缺乏根治方法，部分即使有藥可用，費用亦極為高昂。治療重點往往落在紓緩症狀、維持功能與生活質素之上，而這需要長期、持續的照顧與復康。

再者是照顧與經濟的雙重重擔。長年累月的照顧責任、頻繁的覆診與治療開支，令不少家庭身心與經濟俱疲。對基層家庭而言，這份壓力尤其沉重——當每一分資源都要精打細算，任何免費而具質素的支援，都顯得格外重要。

在這樣的處境下，罕見病家庭需要的不只是醫療，更是一份「不被遺忘」的同行與支持。

中醫在罕見病支援中的角色

必須首先說明：罕見疾病成因複雜、種類繁多，中醫並不能根治罕見病。中醫在這方面的角色，主要是作為輔助性的整體調理——着眼於改善孩子的體質、紓緩部分伴隨的不適（如睡眠、消化、情緒、肢體功能等），從而配合主流治療，提升孩子的整體生活質素。

中醫講求「辨證論治」與「因人制宜」，不以「病名」而以「證型」作為調理依據。這種着眼於個別體質的思路，對表現各異的罕見病兒童而言，正好提供了一個度身而設的調理角度。常用的療法包括：

針灸：有助調節神經功能、安神定志，對部分孩子的情緒、睡眠或肢體功能可能有所裨益。
中藥：按孩子的證型，採用補益、健脾、養血等不同方向的方劑類型，扶助整體體質（須經專業中醫師處方）。
推拿／小兒推拿：以溫和手法調和氣血、舒展筋肉，適合怕針或體質較弱的孩子。

需要再次強調，任何中醫調理都應由專業中醫師評估後制定，並與孩子原有的西醫治療及復康計劃互相配合，切勿自行以中醫取代主流治療。家長如有疑問，宜與孩子的醫療團隊及專業中醫師充分溝通。

醫道惠民「用愛站起來．天使行動」：為罕見病家庭撐起一片天

在罕見病漫長的照顧路上，一個穩定而免費的中醫支援，對基層家庭而言是實實在在的援手。醫道惠民（Community Med Care）推行的「用愛站起來．天使行動」，正是為此而設。

醫道惠民是香港註冊慈善機構（慈善登記號 91/17034），由黃天賜中醫教授於二○一八年創立。黃教授亦是 TVB 電視劇《俠醫》的真人原型。「天使行動」為零至三十歲、患有罕見疾病、自閉症、先天及後天腦損傷、唐氏綜合症及脊椎側彎等狀況的兒童及青少年，提供免費中醫義診服務，涵蓋針灸、中藥、推拿及骨傷科等範疇。

機構的專業團隊與香港中文大學中醫學院及香港中醫骨傷學會合作，於深水埗設有兩間診所（元州街 75 號地下及福華街 189 號地下），方便基層家庭就近求診。截至二○二五年十二月，「天使行動」已服務超過一千二百八十八名患者，累計提供逾五萬五千次義診服務。

對罕見病家庭而言，這份免費而持續的支援，不僅減輕了經濟壓力，更是一份「你們並不孤單」的溫暖回應。

如您的孩子有相關需要，歡迎透過醫道惠民官方網站（communitymedcare.org）了解「天使行動」詳情，或填寫網上義診申請表格。

讓罕見的生命，同樣被溫柔以待

「天使行動」的每一次免費義診，都依靠社會各界的捐款支持。您的每一分捐助，都會直接用於為罕見病及其他弱勢兒童提供專業中醫治療，讓這些在求醫路上奮力前行的孩子與家庭，多一分被支援的力量。

捐款方式包括轉數快（FPS）、銀行轉帳、支票及支付寶香港等。凡捐款港幣一百元或以上，均可申請扣稅。

罕見，不代表被遺忘。立即支持醫道惠民「用愛站起來．天使行動」，讓您的一分善心，成為罕見病兒童與家庭在漫長路上的同行者。

常見問題

Q1：罕見疾病兒童可以看中醫嗎？

可以。中醫可作為罕見病兒童的輔助支援，透過辨證論治調理孩子的整體體質，並紓緩睡眠、消化、情緒或肢體功能等方面的伴隨困擾。惟中醫屬輔助性質，並不能根治罕見病，宜與主流治療互相配合。

Q2：中醫可以根治罕見疾病嗎？

不可以。罕見疾病成因複雜、多數缺乏根治方法，中醫亦不例外。中醫的角色主要在於改善體質、紓緩症狀、提升生活質素，並配合孩子原有的西醫治療及復康計劃。

Q3：孩子體質較弱又怕針，適合甚麼中醫療法？

對於體質較弱或抗拒針刺的孩子，小兒推拿是溫和的選擇。它不涉針具，透過輕柔手法調和氣血、安神定志，普遍較易為兒童接受。實際療法宜由專業中醫師按孩子情況評估。

Q4：香港有沒有免費中醫服務支援罕見病兒童？

有。醫道惠民「用愛站起來．天使行動」為零至三十歲、患有罕見疾病等狀況的兒童及青少年，提供免費中醫義診服務，診所位於深水埗。家長可透過官方網站 communitymedcare.org 了解詳情及申請。

Q5：罕見病家庭可以到哪裡尋求支援？

元州街總館

福華街分館

天使行動捐款

醫道惠民